Pripravte si vreckovky. Rozboril sa v Siedmom nebi pozrie na ďalšie tri citlivé príbehy

Sestry Dubovany

Miriame s Sárke zomrela mama pred siedmimi rokmi na rakovinu. Sárka mala len 7, Miriamka 12. S otcom nie sú v kontakte. Vyrastali s mamou a starými rodičmi, na dvore plno zvierat – kravy, ovce, sliepky, kone.  Ich mama kone milovala, jazdili s ňou aj dcéry, staršia Miriama kone zbožňuje. Miriama mala dokonca aj svojho koňa, lenže ako poctivá študentka piešťanského gymnázia sa ho vzdala a posunula ho na farmu, lebo by naňho nemala čas. Obe sestry sú výborné študentky, Sára je v deviatom ročníku základnej školy.

Sára si čoraz viac si uvedomuje, že mamu si príliš nepamätá. Keď už bola mama na tom zle a ležala doma, Sárka mala sedem rokov a nevnímala vážnosť situácie. Pamätá si, že strašne chcela ísť von za kamarátkami a mamka jej hovorila, nech je pri nej, ale ona aj tak išla von.  A o pár dní mama zomrela. Sára posledné tri roky začala tancovať ako samouk doma. Hovorí, že pri tanci zabúda na smútok, bolesť, tanec je pre ňu liek. Tanec miluje a trúfa si skúsiť aj prijímačky na konzervatórium v Banskej Bystrici. Vzorom je pre ňu Laci Strike. Na tanečné tréningy kvôli nedostatok financií nikdy nechodila.

Miriama je výbornou študentkou, prijali ju na veterinu do Košíc, nastúpila na bakalárske štúdium. Nedostatok financií v rodine cítiť, Miriama v obchode sleduje akciové ponuky, kupuje napríklad najlacnejší chlieb. Vie aj variť, hoci často im pomáha krstná Klaudia.

Dedko Rudko (81 rokov) žije spolu s vnučkami a nedá na ne dopustiť. Je cukrovkár, musia mu ráno aj večer pichať inzulín, do liekovky mu vždy na týždeň pripravujú lieky. Dedko bol šoférom diaľkového autobusu, jeho manželka zomrela na covid v roku 2021, odvtedy sa priťažilo aj jemu. Finančná situácia rodiny je napätá, žijú z dedkovho dôchodku, sirotského a prídavkov na deti. Najbližším človekom je pre dievčatá Miriamina krstná Klaudia – chodí s nimi po lekároch, pomáha v dome aj stráži dedka.

Lukáš a 1000 eurový liek

Lukáš má cca rok a pol konečne stanovenú diagnózu – Friedreichova ataxia (genetické ochorenie spôsobené mutáciou génu zodpovedného za tvorbu bielkoviny frataxín. Nedostatok frataxínu vedie k zníženiu produkcie energie v bunkách,najmä v mitochodnriách. Tým pádom ubúda aj svalstvo, preto je dôležité silové cvičenie a zdravá strava bohatá na bielkoviny).

Do trinástich rokov bol zdravý, choroba prišla postupne – začalo to skoliózou, trasom rúk a ataktickou chôdzou (nohy viac od seba, nekoordinovaný pohyb). Neurológovia na Slovensku nevedeli stanoviť diagnózu, Lukášov stav sa pritom stále zhoršoval. Strednú školu chodil ešte po svojich, hoci ku koncu už chôdza pripomínala opitého človeka. Následne prišla palička a po nej vozík. Dnes Lukáš prejde nutnú trasu po vlastných iba s pomocou (palička, chodítko alebo so sprievodom). Inak len vozík.

6. júna 2025 bol pre Lukáša najšťastnejším dňom v jeho živote. Konečne si prebral prvú 3 mesačnú dávku lieku SKYCLARS (cca 90 tisíc eur).  Liek môže progres choroby spomaliť, v ideálnom prípade zastaviť. Užíva sa do konca života. Luky berie tri tabletky denne, zväčša ráno pred jedlom.

Lukáš je v znamení strelca a jeho mama hovorí, že je v dobrom zmysle slova strelený. Pretože je srandista, obrovský optimista a nič ho nezrazí na kolená. Ani jeho diagnóza. Neprepadá depresii ani úzkosti, nemá rád ľútosť a sebaľútosť už vôbec. Rád sa smeje, vtipkuje a užíva si život aj s hendikepom. Rád cestuje, miluje šport, je spoločenský. Každý deň cvičí vo fitku.

Starší brat (s otcom Lukáša robia v Nemecku elektrikárov) našiel kliniku v Bonne, kde im lekár takmer obratom odporučil špeciálne testy na Friedreichovu ataxiu. A diagnóza bola na svete... Luky bol rád, že vie čo mu je. A dostal aj nádej, pretože v tom čase už bol liek na túto diagnózu v Amerike, odvtedy je liek už registrovaný v Nemecku, v Slovinsku, na výnimku ho dostávajú pacienti v Čechách. Na Slovensku mu bola 3x zamietnutá žiadosť o výnimku. Z toho bol on aj rodina frustrovaní. Liek je totiž jediná šanca na jeho život. Inak pacienti žijú do 37 rokov.

Aktuálne študuje na doktorandskom stupni, nedávno začal s rigoróznou prácou na tému Inovatívne lieky. Výrazne sa angažuje v boji za sprístupnenie liekov pacientom s ojedinelými diagnózami. Sám si vytvoril zbierku na Donio, od 4. februára 2025 do polky júna sa mu vyzbieralo 297 tisíc, je dobrý marketér, snaží sa dostať do pozornosti, pretože ako hovorí – inú možnosť nemám. Ak chcem žiť.

Lukáš verí, že „raz“ jeho liek schvália, že nebude odkázaný na pomoc druhých. Aj keď aktuálne to v rokovaniach ružovo nevyzerá, on stále verí, že to kompetentní schvália. Dovtedy ale potrebuje milodary od dobrých ľudí. Za každé darované euro je vďačný.

Samkov príbeh

Samko má 11 rokov, narodil sa predčasne, má zriedkavé dedičné metabolické ochorenie Smith-Lemli-Opitz syndróm (SLOS). Obaja jeho rodičia sú bezpríznakovými prenášačmi. Hneď po pôrode dostávali od lekárov len samé zlé správy, mama Jana to niesla veľmi ťažko, s manželom si v tej beznádeji spolu sadli a povedali si, že pre svoje dieťa budú robiť aj nemožné. Hendikep syna ich nerozdelil, naopak, ešte viac spojil. Poznajú sa 21 rokov, manželmi sú 13 rokov.

Jana je veľmi aktívna v hľadaní inovatívnej liečby a terapií pre ich syna. Dokonca aj lekári sa jej pýtajú, čo je vo svete v rámci SLOS nového... Každá terapia posunula ich Samka o krok vpred, chodievali na delfinoterapie na Ukrajinu, boli aj na Floride na špeciálnom rehabilitačnom pobyte, najnovšie však boli šťastím bez seba, keď Samka zaradili do inovatívnej metódy Cytotron.

„Ide o technológiu, kde sa pomocou rotujúcich elektromagnetických polí stimulujú bunky a regenerujú sa poškodené tkanivá v nervovej sústave. Samko by bol prvým pacientom zo Slovenska, ktorý túto liečbu v Mexiku podstúpi. Tridsaťdva dňový pobyt ale stojí 55 tisíc eur, Samko by postupne mal absolvovať tri pobyty. Suma im však vyrazila dych. Napriek tomu sa rozhodli, že to skúsia a oslovili Donio, ktoré im napadlo ako prvé. Ako vzor a nádej im je Lukáš Hrošovský z predchádzajúceho príbehu, ktorý svoju šancu na život rieši tiež cez Donio," približuje PR manažérka TV Joj Marína Gorghetto.

Samko už pokroky urobil, vníma, dokáže sedieť, jesť tuhú stravu, vie si sám zobrať napríklad piškót, nedokáže však rozprávať ani samostatne chodiť. Navyše má veľa výbojov v mozgu, ktoré spôsobujú tras hlavy, čo Samka extrémne unavuje. Výboje má často, aj v noci, takže dlhý a pokojný spánok u nich neexistuje.

Jana je na opatrovateľskom, otec Dušan pracoval ako robotník vo výrobe, dnes už robí iba v ich vlastnom občianskom združení. Doteraz si všetky terapie hradili z vlastných zdrojov  Veria, že do Mexika poletia. Po konzultáciách s Mexikom očakávajú obrovské posuny. Po deviatich dňoch by mali výrazne, prípadne úplne vymiznúť výboje v mozgu a v ďalšie dni by sa mala začať zlepšovať reč a motorika.